Comissão aprova garantia de exame para detectar síndrome genética em bebês com histórico familiar
A Comissão de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família da Câmara dos Deputados aprovou, em dezembro, projeto que garante a realização de exame para detectar precocemente a Síndrome do X Frágil em recém-nascidos e crianças, mediante indicação médica.
A síndrome é uma condição genética que causa atrasos no desenvolvimento intelectual e problemas de comportamento.
O texto aprovado é a versão da relatora, deputada Silvia Cristina (PP-RO), em substituição ao Projeto de Lei 3519/24, do deputado Marx Beltrão (PP-AL).
A proposta original incluía a realização do teste molecular de DNA para o diagnóstico da síndrome no Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), tornando-o, na prática, obrigatório para todos os recém-nascidos.
A relatora ponderou que a ideia de criar um mapeamento genético generalizado e de forma rotineira teria impactos significativos no orçamento público.
“O projeto original enfrenta sérias limitações de viabilidade orçamentária, operacional e administrativa, havendo, inclusive, questionamentos sobre a sua eficácia na magnitude em que foi pensado”, argumentou a relatora.
O novo texto prevê a realização do exame por indicação médica diante de suspeita ou histórico na família. Para esses casos, o substitutivo garante a realização do teste molecular de DNA para detectar a síndrome, conforme regras a serem definidas pelo Ministério da Saúde.
O projeto aprovado altera o Estatuto da Criança e do Adolescente, prevendo a nova obrigação para hospitais e demais estabelecimentos de atenção à saúde de gestantes, públicos e particulares.
A doença
A Síndrome do X Frágil é uma das causas mais comuns de deficiência intelectual hereditária.
Os sintomas podem incluir atraso na fala, dificuldades de aprendizagem e traços de comportamento semelhantes ao Transtorno do Espectro Autista (TEA).
Próximas etapas
A proposta ainda será analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.
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